Artikkelen er skrevet av gjesteblogger May Iren Kapelrud i Saktemensikkert.me
Helsedirektoratet har lenge arbeidet med en ny nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS og senfølger etter covid-19. Målet har vært å erstatte veilederen for ME/CFS fra 2015 med et mer oppdatert og helhetlig dokument. De satte ned en arbeidsgruppe med representanter med ulike faglige ståsteder. Men hvordan skal man kunne enes om én felles retningslinje til det beste for pasientene, når både sykdomsforståelsen og synet på hva som hjelper eller skader spriker så grunnleggende?
Høringsutkastet ble utsatt
Planen var at høringsutkastet skulle publiseres i slutten av januar 2026, sammen med et webinar. Men 19. januar, bare noen dager før utgivelse, ble alt utsatt. Begrunnelsen var behov for interne avklaringer og ferdigstilling av dokumenter. Utsettelsen reiste spørsmål om hvorvidt den faglige uenigheten i arbeidsgruppen var større enn det som ble kommunisert.
4. februar 2026 ble utkastet publisert. Det viste seg da at fire medlemmer av arbeidsgruppen hadde tatt dissens: Tom Farmen Nerli, Ingjerd Helene Jøssang, Peter Prydz og Linn Breen Herner. Dissensen dreier seg hovedsakelig om at de mener retningslinjen legger for liten vekt på et biopsykososialt perspektiv, gir for få strategier for bedring og håp, og kan bidra til noceboeffekt gjennom et for sterkt fokus på PEM og aktivitetsbegrensning.
Dissensene kommer fra representanter med et tydelig biopsykososialt ståsted. Vi så lignende motstand fra tilsvarende hold da NICE publiserte sin oppdaterte retningslinje for ME/CFS i 2021. Publiseringen ble utsatt etter protester fra biopsykososialt orienterte aktører, som mente utkastet la for stor vekt på PEM og anbefalte pacing fremfor gradert trening. Kort tid før den opprinnelige lanseringen resignerte tre NHS-klinikere fra arbeidsgruppen.
Etter publiseringen sendte Flottorp, Wyller, Brurberg, Fink og Knoop en «Conflict of interest statement» publisert i The Lancet (februar 2022), der de hevdet at veiledningen var mer ideologi enn vitenskap. NICE sto likevel fast. Retningslinjen markerte et tydelig brudd med tidligere biopsykososial-dominerte anbefalinger og regnes i dag som et internasjonalt referansepunkt for trygg og faglig oppdatert ME-oppfølging.
26.februar tok også begge ME-foreningene dissens fra høringsutkastet til den norske retningslinjen.
Les begrunnelsen til ME-foreningen her
Les begrunnelsen til ME-foreldrene her
Retningslinjen som ikke skiller mellom ME og utmattelse
Helsedirektoratet har valgt å samle langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS og Long Covid, i én felles retningslinje – i motsetning til NICE. Både i forkant av og under arbeidet i arbeidsgruppen har fagpersoner og tre pasientforeninger, som representerer tusenvis av pasienter, argumentert for at ME og Long Covid må få en egen retningslinje. De har vist til konkrete forskningsfunn og omfattende pasienterfaringer. Dette har ikke ført frem.
Via webinarer har Helsedirektoratet underveis forsikret pasientgruppen om at alle skal bli hørt. Likevel slår høringsutkastet fast:
«Retningslinjen skiller i utgangspunktet ikke mellom anbefalinger for pasienter med langvarig utmattelse og pasienter med ME/CFS.»
Retningslinjen legger dessuten til grunn et biopsykososialt perspektiv, «der helse og symptomer påvirkes av et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer». I praksis innebærer dette en modell der vedlikeholdende faktorer som symptomfokus, unngåelsesatferd eller inaktivitet tillegges betydning for sykdommens utvikling, og at bedring skjer via psykologiske og atferdsmessige tiltak. Likevel hevder Helsedirektoratet at de ikke har valgt side i debatten.
I Aftenposten uttaler prosjektleder Mona Svanteson:
«Målet vårt er heller ikke at arbeidsgruppen skal sitte igjen og være enige.»
Det er bemerkelsesverdig at retningslinjen ikke bygger på det samme grunnlaget som andre nyere internasjonale veiledere, som NICE (2021) og CDC (oppdatert 2024). Disse legger et biomedisinsk perspektiv til grunn og understreker at PEM er en fysiologisk målbar respons, ikke «frykt» eller vedlikeholdende atferd. Derfor anbefaler de pacing og energistyring for å unngå forverring – ikke gradert trening. Men slik informasjon vil ikke Helsedirektoratet fremheve.
Når uenigheten gjelder selve sykdomsforståelsen, får det direkte betydning for hvilke råd pasientene møter i praksis.
PEM er ikke vegring for aktivitet
Det mest grunnleggende problemet med høringsutkastet er at ME slås sammen med «langvarig utmattelse». Dette er to ulike tilstander som krever ulike forståelser og oppfølginger.
Langvarig utmattelse er et symptom med mange mulige årsaker, og mange av disse tilstandene responderer godt på gradvis aktivitetsøkning, mestringsstrategier og psykologiske tilnærminger. ME responderer ofte motsatt: sykdommen kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring / post-exertional malaise (PEM). Selv små fysiske, kognitive eller emosjonelle belastninger kan utløse betydelig og forsinket forverring som varer i dager, uker eller lenger. PEM er et internasjonalt anerkjent kjernesymptom og en dokumentert fysiologisk respons. At PEM ikke beskrives tydelig som et fysiologisk kjernesymptom i retningslinjen, er vanskelig å forstå i lys av den internasjonale dokumentasjonen.
LES hvordan den Amerikanske veilederen beskriver PEM her
Når aktivitetsbegrensning tolkes som uhensiktsmessige mestringsstrategier, frykt eller vedlikeholdende faktorer, forveksles sykdommens biologi med psykologiske forklaringsmodeller. ME-pasienter unngår ikke aktivitet på grunn av vegring eller angst – de regulerer aktiviteter nettopp for å unngå PEM, en reell biologisk forverring. Å redusere dette til et (bio)psykologisk spørsmål overser både biomedisinske målbare funn og pasientenes erfaringer.
PEM må derfor beskrives grundig og tydelig i retningslinjen, slik at helsepersonell forstår alvoret og unngår anbefalinger som alt for fort kan forverre sykdommen.
ME ligger under nevrologi
I 2015 utga Helsedirektoratet en egen veileder for ME/CFS. Det er i tråd med at ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom i ICD-10 (G93.3) / ICD-11 (8E49) av Verdens helseorganisasjon (WHO). Denne klassifiseringen bør også forplikte i det norske praksis.
Likevel har sentrale aktører i det biopsykososiale fagmiljøet argumentert for å erstatte ME-diagnosen med alternative diagnoser som «Bodily Distress Syndrome» eller lignende. Det innebærer en omdefinering fra nevrologisk sykdom til en funksjonell/biopsykososial ramme – til tross for WHOs klare plassering.
Biomedisinsk forskning på ME tones ned
Den nye retningslinjen gir begrenset plass til biomedisinsk forskning på ME, og funn om avvik i immunsystem, mitokondrier, nevroinflammasjon og energiproduksjon får ingen tydelig konsekvens for anbefalingene.
Brukerundersøkelser blant tusenvis av ME-pasienter viser et tydelig mønster for hva som stabiliserer sykdommen og hva som utløser forverring. Når denne kunnskapen settes til side og ME forstås innenfor en bred biopsykososial ramme, får det alvorlige konsekvenser. Sykdommens medisinske status svekkes, og pasientenes rettigheter utfordres i møte med helsevesen og NAV.
Offentlig delte erfaringer viser hvordan ME-pasienter ikke blir trodd, presses til aktiviteter de ikke tåler, nektes uføretrygd, plasseres på sykehjem mot sin vilje eller ikke får nødvendig kommunal tilrettelegging. Slike saker illustrerer hva som står på spill når ME behandles som generell utmattelse fremfor en alvorlig biologisk sykdom.
Håp må være realistisk
Håp er viktig. Men håp må bygge på det vi faktisk vet om sykdommen. Påstander om at “de fleste ME-pasienter blir friske” støttes ikke av solid dokumentasjon.
Forskning, inkludert norske registerdata, viser at bare et fåtall med G93.3-diagnose vender tilbake til arbeid (mindre enn 6 %). Prosjektet «Tjenesten og MEg» (Fafo/SINTEF) har dokumentert at mange møter symbolsk/psykisk vold i helsevesenet, og at tiltak som kognitiv atferdsterapi, rehabilitering og NAV ofte kan forverre tilstanden for ME-pasienter.
Når håp løsriver seg fra dokumentasjon, blir det fort ønsketenkning. Det avgjørende spørsmålet er om pasienten har anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) eller ikke. Det må få konsekvenser for hvilke råd som gis videre.
Reelt håp forutsetter at enhver pasient tas på alvor, der de er. For en ME-pasient betyr det at sykdommen anerkjennes som en egen sykdom, at PEM beskrives tydelig, og at råd om aktivitetsavpasning (pacing) gis med faglig presisjon. Aktivitetsregulering må omtales med stor forsiktighet. For å kartlegge sykdommen er Funcap et godt redskap.
Håp forutsetter også tilgang til kommunale tjenester og hjelpemidler, BPA, plass på Røysumtunet for de sykeste, og fortsatt satsing på biomedisinsk forskning. Å snakke med psykolog kan absolutt være en styrke, men psykologen må ikke være fastlåst i en biopsykososial modell der denne modellen sees som løsningen for pasienten.
Reelt håp handler om tiltak som stabiliserer sykdommen, forebygger funksjonstap og ivaretar verdighet.
To motstridene modeller krever to retningslinjer
Helsedirektoratet begikk en grunnleggende feil da de valgte å starte prosessen med én felles retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS. Debatten om ME dreier seg i realiteten om to ulike sykdomsmodeller.
I et biopsykososialt perspektiv forklares symptomene primært gjennom vedlikeholdende faktorer og stressrespons. I et biomedisinsk perspektiv er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og målbare kroppslige forskningsfunn avgjørende for forståelsen og valg av tiltak.
For at leger skal kunne gi forsvarlig hjelp til alle pasienter, må begge disse perspektivene beskrives tydelig og presist i retningslinjene. En felles retningslinje som ikke gjør dette, vil i praksis gagne noen pasienter, men samtidig føre til feilbehandling av andre.
Løsningen er å utarbeide to separate retningslinjer. Samtidig må leger sette seg grundig inn i begge modellene, slik at de kan vurdere hvilken forståelse som best samsvarer med den enkelte pasients symptombilde. Det er slik man gir mest presis og forsvarlig behandling.
Dette handler om pasientsikkerhet, riktige behandlingstiltak og tillit til systemet.
Takk til May Iren Kapelrud som har laget denne artikkelen.