Det er en god grunn til at jeg roper Hjelp. 27. februar 2026 var jeg med på et webinar om nye retningslinjer og panelsamtale med Helsedirektoratet og brukerrepresentantene fra ME-foreningen, ME-foreldrene og Covidforeningen.
Jeg må virkelig si at dette webinaret gjorde meg mer forvirret enn noen gang. Jeg har hatt ME/PEM siden 1997 og fikk denne diagnosen av nevrolog Jill Clee i Kristiansand i 1998 og har i årenes løp sett mye rart fra myndighetens side når det gjelder ME.
Det har til tider vært utrolig frustrerende at det skal være så vanskelig å få til nye retningslinjer som gjelder kun for ME/PEM. Det kan umulig være et gode for ME-pasienter at Helsedirektoratet blander ME/PEM og langvarig utmattelse. Det er to helt forskjellige tilnærminger til behandling blant annet.
Helsedirektoratets forslag til nye retningslinjer havner i ordtaket der de blander ull og mel i samme pose. Blander du disse får du som kjent en ubrukelig masse eller uforenlige ideer.
ME-foreningen mener at ny retningslinje må være klar og entydig i sine anbefalinger
Det er flere som taler ME-saken på en informativ og faglig god måte, så jeg skal ikke prøve meg på å konkurrere med disse. Det har jeg verken kunnskap eller helse nok til. Grunnen til helseutfordringer er at jeg gikk fra moderat grad av ME til alvorlig grad etter 2 koronavaksiner i 2021, dessverre.
Flere av de som jeg vil nevne i denne artikkelen har selv ME og bruker, på forbilledlig måte, av sin manglende energi til å fremme forskningsbasert kunnskap om det vi tross alt vet om ME/PEM per 2026.
ME-foreningen ved Trude Schei tar dissens mot utkast til nye retningslinjer og mener følgende:
At den nye retningslinjen:
- Er klar og tydelig i sine anbefalinger
- Gir en god beskrivelse av ME/CFS og av PEM, og konsekvensene av PEM
- Informerer om hele symptombildet ved ME/CSF ikke bare utmattelse
- Informerer om risiko for skade forbundet med behandling
- Gir realistiske forventninger om effekt (f.eks. minimale effektstørrelser, manglende effekt ved oppfølging, manglende effekt på arbeids- eller inntektsevne)
- Gir realistisk informasjon om prognose for ME/CFS
- Skiller tydelig mellom ME/CFS og utmattelse uten PEM i sine behandlingsråd
- Tar hensyn til brede, godt dokumenterte brukererfaringer både når det gjelder prognose og behandling
Hvordan kan du bidra til å gi en ny og klar retningslinje for ME?
Du kan gi ditt tilsvar til høringsforslaget ved å bruke følgende tekst: «Jeg aksepterer ikke at retningslinjen blander sammen ME med andre tilstander. Det er ikke hensiktsmessig og vil føre til fortsatt feil og skadelig behandling. Jeg krever en egen retningslinje kun for ME, G93.3.». Teksten er forfattet av Nina E. Steinkopf i MElivet
Innspillet kan sendes her innen 4. mai 2026.
Les gjerne artikler som omhandler Helsedirektoratets høringutkast
- Helsedirektoratets hundefløyte av Nina E. Steinkopf
- Retningslinjen som ikke skiller mellom ME og utmattelse av May Iren Kapelrud
- Covidforeningen tar dissens mot utkast til nye retningslinjer
- Hvor er pleierådene? De alvorligst syke ME-pasientene er bare så vidt nevnt i Helsedirektoratets utkast til retningslinje for «langvarig utmattelse inkludert ME/CFS». Nina E. Steinkopf
- Dr. Binita Kane forklarer PEM, som lederen i Nasjonal inkompetansetjeneste for CFS/ME bagatelliserte i Dagsnytt 18 i uke 9.
- NORGES PROBLEMATISKE RETNINGSLINJEUTKAST: Den amerikanske helsejournalisten David Tuller (DrPH) har skrevet om høringsutkastet til ny retningslinje – etter å ha vært i dialog med Trude Schei fra ME-foreningen. Han skriver at «Norge, sammen med de andre skandinaviske landene, har lenge vært en bastion for den såkalte biopsykososiale (BPS) tilnærmingen til ME/CFS..» Han nevner Oslo-konsortiets kritikk av den britiske veilederen, og er således ikke overrasket over utkastet. Han mener at Helsedirektoratet visker ut skillet mellom utmattelse, som er et vanlig problem i befolkning, og sykdommen ME. «Norway’s Problematic Draft Guideline Combining Long-Term Fatigue and ME/CFS»
Forskerne Anne Kielland og Arne Backer Grønningsæter fra Fafo og forskningsprosjektet Tjenesten og MEg har skrevet et veldig viktig bidrag til debatten i Aftenposten 2. mars 2026 med følgende utdrag – skrevet av Millionsmissing Stavanger:
Helsedirektoratets forslag om å slå sammen behandlingsanbefalingene til de to gruppene, fremstår lite veloverveid.
Det kan bidra til at Nav må bruke knappe helse- og velferdsressurser på tiltak også i en gruppe med svært begrenset utsikt til å gjenvinne inntektsevnen.
Det er håp om bedring for mange utmattelsessyke, men det må forskes videre for å gi kunnskapsgrunnlag for bedre oppfølging av begge pasientgruppene.
Basert på vår forskning, forblir vårt viktigste innspill til retningslinjene å skille behandlingsanbefalingene til pasienter med ME/CFS og gruppen som sliter med annen langvarig utmattelse.»
TILLEGG: Kielland og Grønningsæter deltok i et innspillsmøte med Helsedirektoratet i februar 2025. I referatet står:
“Sintef/Fafo har aldri møtt en pasientgruppe som har opplevd å bli så lite lyttet til.”
Mye er annerledes med ME/PEM – Selv det å stelle seg på badet om morgenen krever hvile både før og etter. Foto: Geir A. Carlsson i Fredrikstad Blad.
Mitt bidrag til å fokusere på ME/PEM ser du i reportasjen som Fredrikstad Blad hadde av meg i mai 2025.
Mitt håp for den nye retningslinjen om ME/PEM er nettopp det: Kun for ME og at det blir slutt på en sammenblanding av ME/PEM og annen langvarig utmattelse. Ull og mel i samme pose er et dårlig utgangspunkt. Eller som min far ville sagt det på ren Fredrikstaddialekt: Det nøttern’te å putte ull og mjæl i samma påsa se!
Det andre håpet mitt er at du svarer på høringsutkastet innen 4. mai 2026.
Det tredje håpet mitt er at det blir bevilget midler til mer forskning på ME/PEM – Blant annet på Haukeland universitetssjukehus – Helse Bergen
Les gjerne artikkelen på Funkmedhelse av Frøydis Lilledalen – Myalgisk encefalomyelitt (ME) er den mest misforståtte sykdommen i moderne medisin Hun er forfatter av boken «Gjør ingen skade»
Det er mange eksempler over tid på at behandlerens medisinske perspektiv avviker fra sykerollen til pasienten
- Den nevrologiske sykdommen Multippel Sklerose ble av leger kalt «fakers disease» – altså ble pasientene beskyldt for å late som om de var syke
- Kvinner med svangerskapskvalme ble av leger beskyldt for å ikke ønske barnet i magen
- Epileptiske anfall ble beskrevet som oppmerksomhetssøking, «det er bare nerver» eller «svak psyke»
- Magesår skyldtes emosjonell undertrykkelse, stress og kosthold. I dag vet vi var de største årsakene er bakterien H. pylori og bivirkninger av legemidler
- Parkinson ble knyttet til ulike personlighetstrekk – de som utviklet dette var arbeidsomme og pliktoppfyllende, svært dedikert, stive og lite fleksible, for å nevne noen eksempler
Er det psykologisering vi ser for sykdommene ME og long covid i dag? – Og er det de samme mekanismene som tidligere i historien? – Er det noe som blir brukt som forklaring istedenfor å innrømme at man ikke har et svar? Kan vi forvente mer ydmykhet og forståelse av nyere forskning og forskning som pågår i mange land, om ME/PEM?
ME (Myalgisk encefalopati/Myalgic Encephalomyelitis) er en kronisk, multisystemisk sykdom preget av dyp utmattelse og det kjernepregende symptomet PEM (Post-exertional malaise/Anstrengelsesutløst symptomforverring). PEM betyr at pasientens symptomer (smerter, hjernetåke, utmattethet) forverres drastisk etter minimal fysisk, mental eller emosjonell anstrengelse – Les mer om ME her: Norges ME-forening
I forbindelse med høringsutkastet fra Helsedirektoratet kommer det stadig nye innspill, så ta gjerne en tur innom siden til MillionsMissing Stavanger